Cuando los niños no vienen con un pan bajo el brazo

Durante el año 2011 nacieron vivos en España 482.957 niños, según la Revista de la Asociación española de pediatría.

De éstos, la gran mayoría van a ser niños que se van a desarrollar sin ninguna complicación. Pero el resto de esos niños van a tener dificultades, y muchos de ellos las van a mantener a lo largo de toda su vida.


Algunas veces mediante las pruebas ginecólogicas se van a poder detectar algunas patologías durante el periodo de embarazo, como Síndrome Down. Otras veces, a pesar de llevar un embarazo bueno, el problema puede aparecer en el momento del parto, con un parto complicado con falta de oxígeno prolongado durante el nacimiento o infecciones perinatales… Y otras muchas veces, no va a existir una explicación para la patología de nuestro bebé.


Y, ¿Qué sucede en estos casos? ¿Qué sucede cuando nuestro bebé no trae un pan bajo el brazo?


En la mayoría de los casos el problema se van a detectar ya en el hospital. Las matronas realizan una serie de pruebas para valorar el estado de nuestro bebé, como son el test de Apgar o la evaluación de reflejos. Mediante estas valoraciones realizan un cribado de posibles problemas en el desarrollo.

Si observan algún problema, van a valorar, realizar las pruebas pertinentes, un EEG si sospechan de epilepsia, un ecocardiograma si aparecen problemas de corazón, valoración de microcefalia, hidrocefacila… Y tras la valoración y una vez que nuestro bebé está fuera de peligro, van a dar un diagnóstico inicial y el alta hospitalaria.


Y, ¿entonces qué? Todos los que ya sois padres podéis imaginar ese momento. Te vas a casa con tu bebé, después de tantos meses esperando… Pero, algo ha cambiado. No es así como lo habíais soñado…

Además de las inquietudes propias de los primeros días con el bebé, los padres de bebés con problemas de salud o discapacidad tienen que enfrentarse a la angustia, el miedo, los sentimientos de culpa, de incapacidad ante una situación para la que nadie les ha preparado.


Después de mas de diez años trabajando con discapacidad infantil, la principal queja que he escuchado a los papás es la falta de información y apoyo por parte de los servicios de salud.

Las sesiones de atención temprana que cubre la Seguridad Social en casos de discapacidad abarcan de 0 a 6 años y en el mejor de los casos de 3-4 horas semanales.


Y ¿después de los 6 años? Y ¿el resto de las horas de la semana?


Pues bien, después de los 6 años, los padres tienen que hacerse cargo de las terapias de rehabilitación que continúe precisando su hijo.

Y el resto de las horas de la semana… Los padres tienen que hacerse cargo del resto de terapias que consideren oportunas para la estimulación de sus hijos.

Y no sólo es ese el problema. El verdadero problema comienza cuando los padres tienen que decidir qué terapias pueden ser las más oportunas para el desarrollo de su bebé. La mayoría de los pediatras o neuropediatras no da información suficiente a los padres para que puedan escoger.


En la actualidad existen muchas terapias de estimulación y rehabilitación. Dentro de la fisioterapia, las mas conocidas son Vojta y Bobath. En estimulación tenemos la Integración de Reflejos, Johansen, Doman, Estimulación Sensorial, Psicomotricidad, estimulación Cognitiva… y muchas otras que toman aspectos de unas y otras teorías y los combinan.

Para la mayoría de estas terapias vamos a encontrar gente a favor y gente en contra y opiniones buenas y malas. Por lo tanto mi recomendación es probar. Leer acerca de cada una de ellas, hablar con los centros que las practiquen y probar.


NO existe una terapia única, ni exclusiva, ni milagrosa. Todas ellas tienen sus limitaciones y a cada paciente le resulta mas efectiva una u otra.


Por último me gustaría recomendar también a los padres que se encuentren en esta situación que busquen alguna asociación donde no sólo les van a dar información sobre diferentes terapias, sino que además les van a dar apoyo y van a poder compartir sus miedos y expectativas con otros papás que estan en similares condiciones.


Aquí os dejo enlaces sobre algunas asociaciones. Si tenéis cualquier duda o inquietud sobre el tema, no dudéis en escribirme.

http://www.downmadrid.org

http://www.xfragil.com ó http://www.xfragil.net

https://fedace.org/

http://www.fundacionnipace.org

https://www.aspace.org

https://www.enfermedades-raras.org/

www.angelman-asa.org